2021年2月28日是第十四个国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题是：“罕见并不孤单、罕见即强大、因罕见而骄傲”。围绕这一主题，2月27日至28日，山东省罕见疾病防治协会联合山东省医学会罕见疾病分会等多家机构组织了系列活动。

2月28日上午，山东第一医科大学（山东省医学科学院）常务副书记、国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、山东省医学会罕见疾病分会主任委员韩金祥，济南市卫健委党组书记、主任马效恩出席国际罕见病日活动，并为“山东省罕少见病重点实验室妇幼临床转化中心及队列研究基地”揭牌。

为进一步提升我省罕见病诊疗水平，山东省罕见疾病防治协会、山东省医学会罕见疾病分会将在2021年举办山东省罕见病医师培训系列讲座。2月28日下午，韩金祥，省卫健委医政医管处、省医疗保障局医药服务管理处、省药品监督管理局药品市场处等相关负责同志出席启动仪式并致辞。山东第一医科大学附属省立医院王荣教授、北京协和医院田庄教授等专家针对法布雷病的诊疗和用药进行了第一期讲座。

2月27日下午，韩金祥，山东第一医科大学（山东省医学科学院）副校（院）长、山一大附属省立医院院长赵家军在线参加了“国家罕见病质控中心成立大会暨第一届学术会议”。

2月28日上午，山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会成立大会成功举办。山东省罕见疾病防治协会相关负责同志出席会议并致辞。经过民主选举，山一大护理学院季吉教授当选山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会首届主任委员，来自全省各相关领域的12位护理专家当选副主任委员，分会聘任山一大护理学院柳韦华教授为分会名誉主任委员。这是山东省罕见疾病防治协会继遗传代谢病分会、神经系统罕见病分会、血友病分会后成立的第四个分会，是国内率先成立的以罕见病护理研究为方向的学术组织，也是协会贯彻以患者为中心的防治理念的又一创新举措。

2月27日，山东省罕见疾病防治协会联合北京病痛挑战公益基金会、山一大附属省立医院共同发布了“罕见病创新服务和多方共付研讨会暨罕见病医疗援助工程多方共付实践报告”，山东省罕见疾病防治协会相关负责同志出席会议并致辞，山一大医疗保障学院甄天民教授、护理学院季吉教授分别就罕见病医保和护理作了精彩报告。

活动期间，山东省罕见疾病防治协会还开展了溶酶体贮积症罕见病科普大讲堂、罕见病患儿家庭护理系列讲座等罕见病患教科普和义诊活动。

2021年国际罕见病日系列活动得到了新华网、大众日报、山东卫视、齐鲁晚报等媒体的关注和报道，取得了良好的社会反响。山东省罕见疾病防治协会将继续秉承以患者为中心的防治理念，创新工作，持续推动山东省乃至全国的罕见病防治事业。

供稿：生物医学科学学院    编辑：任纬兵